Dnevnik Nika - Jasna Tepina: Skoraj 80 jih je premagalo strah, skale, višino, utrujenost in predvsem sebe ter nedavno osvojilo najvišji slovenski vrh. ... Vsaka s svojo zgodbo, svojo usodo, svojim življenjem, vse pa z eno skupno in posebno izkušnjo – boleznijo.

Skoraj 80 jih je premagalo strah, skale, višino, utrujenost in predvsem sebe ter nedavno osvojilo najvišji slovenski vrh. Večina že večkrat, mnoge prvič in prav te so bile na vrhu Triglava najbolj vznemirjene – vznesene in srečne. Mnogim so pomagali vodniki Gorske reševalne službe Slovenije, a zato njihova zmaga ni bila nič manj vredna. Najstarejša je štela 73 let, nekaterim je uspelo tudi s pomočjo Slovenske vojske, Planinske zveze Slovenije in TV Slovenija, ki so poskrbele za to, da so na Kredarico s helikopterjem Slovenske vojske prišle tudi tiste z manj kondicije in malo več težav. Vsaka s svojo zgodbo, svojo usodo, svojim življenjem, vse pa z eno skupno in posebno izkušnjo – boleznijo. Boleznijo, ki je vse bolj pogosta in čeprav je vse manj smrtonosna, povzroča poleg bolečin in strahu tudi nelagodje in zadrego. Rak na dojki.

Vsaka med ženskami z rakom dojke, ki so se udeležile že enajstega pohoda na Triglav v organizaciji Društva onkoloških bolnikov Slovenije, bi upravičeno imela svoje mesto v rubriki Junakinja vsakdana, tokrat vam predstavljamo dve.
Simpatična črnolasa Korošica iz Mute Sonja Usenik žarečih oči, očarljivega in vedrega nasmeha ter žuborečega glasu že četrto leto vodi skupino za samopomoč v Slovenj Gradcu. Skupini se je priključila pred šestimi leti, kmalu po operaciji raka na dojki. »Sama sem imela srečo, dojke mi niso odrezali, čeprav zdravljenje raka ni bilo niti malo enostavno in lahko. Seveda je bila diagnoza rak zame šok, a takrat, ko me je mož peljal v Ljubljano na dodatne preiskave, sem mislila le na to, kako moram bolezen premagati, kako moram ostati živa in ozdraveti. Kasneje sem vendarle ugotavljala, kako pomembno je bilo zame, da ohranim dojko. Dojka je, če hočemo ali ne, vendarle simbol ženskosti, tudi materinstva in za žensko pomembna. V skupini za samopomoč se o tem včasih pogovarjamo, ko katera med nami omeni, da ima težave ali vsaj skrbi zaradi tega, ker so ji odstranili dojko. Takrat se veliko pogovarjamo o samopodobi, o tem, kaj je za človeka pomembno. Predvsem pa, kaj je pomembno za kakovost tvojega življenja. Ne materialne dobrine, ne denar ali posedovanje stvari, ampak to, da se sprejemaš takšnega, kakršen si, da si vzameš čas zase in počneš tisto, kar te veseli,« se nasmehne Sonja Usenik, ženstvena in privlačna gospa srednjih let. Ki ji je vseeno najpomembnejše, da živi.

»Ko sem izvedela za svojo diagnozo, sem šla popoldne v potovalno agencijo in se prijavila za potovanje na Šrilanko in Maldive. Izteklo se mi je tako, kot sem si želela in kakor sem verjela: bila sem operirana, obsevana in zdravljena s kemoterapijo, potem sem šla v zdravilišče in 20. novembra pred šestimi leti odpotovala na Šrilanko in Maldive. V vsem tem času nisem niti za trenutek dvomila, da mi ne bo uspelo. Kmalu po operaciji, leta 2005, sem odpotovala na treking v Nepal, povzpeli smo se na 3.200 metrov nadmorske višine, dalo mi je krila, zdelo se mi je neverjetno, da mi je uspelo. Kmalu zatem sem končala slovensko transverzalo, preplezala sem Kamniške Alpe po najbolj zahtevnih poteh, nikoli prej si nisem mislila, da bom to zmogla. Še danes se živo spomnim, kako sem hrepeneče gledala vršace naših gora, ko me je mož vozil na obsevanje v Ljubljano, in bila prepričana, da so zame nedosegljivi,« hiti razlagat zdaj upokojena Sonja, ki ne manjka skoraj na nobenem srečanju skupine za samopomoč v Slovenj Gradcu, v kateri se vsako prvo sredo v mesecu srečajo bolnice z rakom dojke. Vanjo je povabila tudi svojo sestro, ki je za rakom dojke zbolela le leto dni za Sonjo. »Šok ji je pomagala premagati moja izkušnja: če sem vse težave in bolečine prestala jaz, je rekla, jih bo, ob pomoči zdravnikov in z zaupanjem vanje, tudi ona. In je zmagala, tako kot sem zmagala jaz. Zdaj sva v skupini za samopomoč obe, saj sem se jaz vanjo vključila kmalu po zdravljenju; verjela sem, da bom v njej našla sorodne duše. Prepričana sem bila, da se z žensko, ki je bila operirana na dojki, z žensko, ki je doživela in preživela podobne izkušnje kot jaz, čisto drugače pogovarjaš kot z nekom, ki izkušnje zdravljenja te bolezni nima. Pa tudi sama lahko svoje izkušnje delim z ženskami, ki jih je doletela podobna usoda kot mene. Jim povem, da sem trdno verjela v to, da bom bolezen premagala, da sem neomajno zaupala zdravnikom in – zmagala, čeprav zdravljenje ni bilo niti malo lahko. Vem tudi (in to povem bolnicam, ki se nam v skupini za samopomoč pridružijo), da se je moje življenje po bolezni popolnoma spremenilo. Na bolje. Ne le, da si zdaj vzamem čas za stvari, ki me veselijo in izpolnjujejo, življenje ima zame drugačen, nov pomen. Nič več me iz tira ne spravijo nepomembne stvari, vem, kako važno je zdravje in mir v duši, zavedam se, kaj je pomembno in kaj manj. In ko opazujem ženske, ki so prebolele raka dojke, spoznavam, da ima vsaka med nami svojo življenjsko zgodbo, svojo trdo, težko preizkušnjo. Težave z otroki, nerazumevanje v družini, ločitev, morda tudi nasilje v družini, izguba službe… Zgodbe so si podobne in hkrati enkratne. Povezuje pa jih strah, negotovost, občutek nemoči. Ne nazadnje tudi spoznanje, da ko zboliš, moraš nekaj narediti iz sebe in zase. Nekatere stvari postaviš na stran, v kot in tisto, kar si zares želiš, postaviš na prvo mesto, le tako ti uspe premagati bolezen. Mislim tudi, da rak ni najhujša bolezen, poznam gospo, ki mora vsake tri dni na dializo in zdi se mi, da je njej še težje,« razmišlja Sonja, ki je prepričana tudi, da čemenje za zidovi svojega doma, ovijanje v samopomilovanje, predajanje žalosti in obupu ne pelje nikamor. Pač, pelje v ponovitev bolezni. »Tista, ki ni aktivna, ki se zapre v svoje stanovanje, se preda malodušju ali depresiji, se na Onkološki inštitut zagotovo vrne in ponovitev bolezni je zanjo zelo lahko usodna,« poudarja Sonja, ki je s svojim sedanjim življenjem zelo zadovoljna.

Priznava pa, da ji je bilo najtežje po bolezni, ko so za njo prišle stvari, ki jim prej nekako ni bila kos ali jih je odlagala. »Podrl se mi je zakon, ki očitno pred boleznijo ni bil trden in preizkušnje zdravljenja, bolečin, slabosti, negotovosti, strahov ni preživel. Trdna partnerstva se navadno še ojačajo, okrepijo, so še trdnejša, jaz te sreče nisem imela. A zdaj mi je dobro, prebolela sem in predvsem gledam naprej. Rada bi še potovala, ko bom seveda nabrala dovolj denarja. Razmišljam, da bi šla ponovno v kakšno planinsko kočo pomagat pri oskrbi. Lani sem na Koči pod Bogatinom pomagala v kuhinji, pospravljala in čistila sobe, zaslužila nekaj denarja in bila v hribih, ki so moja največja ljubezen,« je optimistična in nasmejana Sonja Usenik.

Olga Koblar, medicinska sestra v pokoju, ima s Sonjo Usenik skupno vsaj troje: tudi ona vodi skupino za samopomoč, rada potuje in tudi ona je polna optimizma in skoraj vedno nasmejana. Ni zbolela za rakom, je pa z onkološkimi bolnicami povezana vse svoje delovno življenje, saj je celotno delovno dobo »oddelala« na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. »Čeprav sem se upokojila že pred leti, sem z onkološkimi bolnicami še vedno tesno povezana. Skupina za samopomoč, ki jo vodim v Ljubljani, se sestane vsak tretji četrtek v mesecu ob 16. uri, prijazno nas gostijo na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Gospe iz skupine so moje prijateljice, kamor koli grem, jih nosim v srcu. Vsakokrat, ko se vrnem s kakšnega potovanja, jim prinesem droben spominek, kamenčke, školjke, malenkosti, ki jim pomagajo, da podoživijo z mano del mojega potovanja. Nekateri menijo, da to ni primerno, saj mnoge gospe, posebno ko se še zdravijo, ne morejo potovati in so zato žalostne, a jaz sem prepričana, da če prijatelja nosiš v srcu, ga nosiš s seboj vedno – v dobrem in slabem. Ko sem sama hudo zbolela, so bile prav moje prijateljice iz skupine za samopomoč tiste, ki so mi najbolj stale ob strani, me opogumljale, bodrile. Vsako jutro so mi pošiljale sms-sporočilca z vprašanjem, kako sem preživela noč, in mi želele miren dan, zvečer pa lahko noč in lepo spanje z objemom. Ta sporočilca so mi ogromno pomenila in mi pomagala premagati bolezen. Vedela sem, koliko so gospe prestale med svojo boleznijo, kako težko je zdravljenje, čeprav je res, da je medicina zelo napredovala in se je kakovost zdravljenja raka zelo povečala,« razlaga gospa Olga, ki je prepričana, da je tudi druženje v skupinah za samopomoč za ženske z rakom dojke (in tudi druge rakave bolnike) zelo dobrodejno. »V skupini govorimo o življenju, o kakovosti življenja, o tem, kako jo izboljšati, nikoli ali skoraj nikoli ne govorimo o smrti. Gospe pripovedujejo o svojih izkušnjah, druga drugi svetujejo, si z izkušnjami pomagajo pri reševanju težav doma, z otroki, partnerji, v službi. Pripovedujejo o tem, kako je bilo najhuje, ko so čakale na diagnozo in začetek zdravljenja, o bolečih kemoterapijah, o težavah, ki so jih imele, ko so se vrnile v službo. Neverjetno, kako se včasih sodelavci odvrnejo od bolnic z rakom, kako se tudi najboljše prijateljice izkažejo za dvolične. V skupini pa je najpomembnejše predvsem dvoje: vse, kar si povemo, ostane med nami, zaupnost in ohranjanje skrivnosti sta osnovi našega delovanja. Drugo, enako pomembno pa je, da nikogar ne silimo, da bi pripovedoval o svojih problemih. Vsaka se odpre, kolikor se želi odpreti in kolikor je pripravljena o svojih težavah govoriti. Nekatere dolgo le poslušajo in jim tudi to pomaga v njihovih stiskah, druge se hitro odprejo in odkrito govorijo tudi o svojih najbolj intimnih ranah in strahovih. Pogovarjamo se tudi o tem, kaj pomeni, če ti odrežejo dojko, čeprav je tudi na tem področju znanost zelo napredovala,« hiti razlagat gospa Olga.

Ugotavlja tudi, kako so si ženske z rakom dojke različne. Nekaterih brazgotina po amputaciji dojke sploh ne moti in jo sprejmejo brez večjih težav, druge se takoj odločijo za rekonstrukcijo, tretje se sprijaznijo s protezo. »Poznam tudi 80-letne gospe, ki si ne morejo niti predstavljati, da bi hodile okoli brez proteze, in huda krivica se je godila ženskam pred časom, ko zdravstvena zavarovalnica ženskam po 70. letu starosti ni plačala proteze. K sreči so to spremenili, saj si želi biti večina žensk z rakom dojke urejenih in skriti svojo 'pomanjkljivost, necelost',« je prepričana upokojena medicinska sestra, ki je nekoč mladi zdravnici, ki jo je vprašala, ali je prizadeta, ker ni zdravnica, odvrnila: »Bolje je biti dobra sestra kot slab zdravnik!« Morda tudi zato, ker medicinske sestre bolj kot zdravniki vedo, kako pomembno je bolnika poslušati, ga spodbujati, mu prisluhniti. »Prav bolniki so me naučili najpomembnejše stvari v življenju: da je treba življenje ceniti, ta hip, ta trenutek, vsak trenutek. In tudi to, da prijatelji ne prihajajo sami, prijateljstvo je treba vzdrževati, gojiti, ceniti.« Gospa Olga to zna in dokazuje vsak dan, na vsakem srečanju skupine za samopomoč, ki jo vodi, v Društvu onkoloških bolnikov Slovenije, ljubljanskem društvu medicinskih sester, ljubljanskem društvu za boj proti raku in tudi po vsakem potovanju.

Jasna Tepina